Proyecto de Fundación porque Viven

FUNDACIÓN PORQUE VIVEN:

Sector de actividad de la entidad: Infancia / Salud / Cuidados paliativos.Fundación porque Viven

Provincia: Ámbito nacional.

Número de empleados y de voluntarios: 9 empleados, 25 voluntarios aproximadamente.

Tipo de entidad Asociación/Fundación: Fundación.

Misión/Actividad: Mejorar la atención de los niños que requieren cuidados paliativos pediátricos.

Visión: Que todos los niños con situaciones clínicas incurables o con posibilidad de fallecimiento reciban la mejor atención por parte de la familia, los profesionales y la sociedad.

Actividades:
Desde su creación Porque Viven ha atendido aproximadamente a 718 familias y ha proporcionado cuidados paliativos a 360 niños y niñas durante todo el proceso de su enfermedad, realizando las siguientes actividades:

1. Facilitar la atención domiciliaria a los niños que requieren cuidados paliativos.
2. Proporcionar a las familias recursos humanos y materiales que permitan que el niño sea cuidado en casa.
3. Respiro familiar mediante programas de cuidados profesionales a domicilio ('hospice at home') y apoyo a centros de día de cuidados paliativos.
4. Actividades lúdicas y de ocio que permiten fortalecer los vínculos familiares.
5. Grupos de apoyo familiar.
6. Formación de profesionales en las áreas relacionadas con los cuidados paliativos pediátricos, la atención a la familia y el acompañamiento al duelo.
7. Concesión de becas y ayudas económicas que faciliten a los profesionales la asistencia a cursos, actividades y eventos de formación e intercambio de conocimientos en las áreas relacionadas con los cuidados paliativos pediátricos, de ámbito nacional e internacional.
8. Participar y colaborar con entidades asistenciales y educativas del ámbito público y privado, con organismos y foros sociales, científicos y profesionales para contribuir a la difusión de la cultura y los conocimientos científicos en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos.
9. Desarrollar aplicaciones informáticas y de comunicación que permitan la mejor atención al paciente.
10.Crear una red de voluntariado competente para apoyar y acompañar a los niños y sus familias

Años de antigüedad: 3 años como Fundación y 8 desde que fue constituida como asociación.

Web y redes sociales:

PROYECTO DE ÁREA ESTRATÉGICA:

Área Estratégica que quieren mejorar o desarrollar: Porque Viven pretende integrar en la Fundación un director que será el máximo responsable ejecutivo de la Fundación: es un puesto de nueva creación ya que hasta ahora la función directiva era asumida por el Patronato.

Se buscará un profesional estratégico para mejorar la gestión global de la organización y de todas las actividades que implementan para afrontar los desafíos que a nivel nacional representan los cuidados paliativos pediátricos.

Para poder desarrollar de una forma más adecuada la labor que están llevando a cabo y ampliarla progresivamente para atender las necesidades existentes, la Fundación necesita incorporar un director que:

- Coordine y gestione el equipo de técnicos de su oficina y de profesionales socio-sanitarios que prestan cuidados paliativos pediátricos.
- Dé a conocer la labor que realiza para establecer todos los convenios necesarios/posibles con entidades públicas y privadas que posibiliten aumentar cuantitativa y cualitativamente la prestación de cuidados paliativos pediátricos a nivel nacional.
- Desarrolle e impulse una estrategia de captación de recursos económicos, técnicos y humanos para ampliar las actividades actuales y poder emprender nuevos proyectos, dando así respuesta a todos los pacientes que requieren cuidados paliativos pediátricos y sus familiares.

Las áreas estratégicas que mejorarán y se desarrollarán, son:

1) Ampliar las actividades de la Fundación a todo el territorio nacional: Mediante la incorporación de un director de la entidad, se logrará dar a conocer más y mejor la Fundación para que pueda crecer y, con ello, llegar a atender a más lactantes, niños y adolescentes que requieren cuidados paliativos.
2) Fomentar el programa de formación de los distintos profesionales en cuidados paliativos pediátricos: para mejorar la calidad de asistencia clínica, psicológica, social y espiritual para los niños y niñas en cuidados paliativos y sus familias.
3) Entrar a formar parte de la Red de Talento Solidario de la Fundación Botín: para profesionalizar el equipo técnico de la Fundación y crear sinergias con otras entidades del Tercer Sector con el objetivo de colaborar y potenciar las actividades a favor de los pacientes en cuidados paliativos pediátricos y sus cuidadores principales, aumentar las ayudas a las entidades que se dedican a atender a niños/as que padecen enfermedades raras, apoyar la formación de voluntariado social, etc.
4) Captar recursos económicos para garantizar la sostenibilidad de las actividades de Porque Viven: ampliando el número de entidades colaboradoras privadas y públicas a nivel nacional se podrá conseguir un soporte económico previsible para planificar y mantener adecuadamente las acciones que implementen.

Descripción del porqué de esta mejora y aspectos innovadores que implica para la organización: Porque Viven fue creada en el año 2009 como asociación por un grupo de profesionales clínicos, psicólogos y trabajadores sociales que se dedicaban a atender a niños que requerían cuidados paliativos. Ese grupo de profesionales detectó que los cuidados específicos para esos niños no estaban atendidos como un todo por ninguna entidad, ni pública ni privada, y creó la asociación para intentar dar respuesta a esa necesidad, constituyéndola como Fundación en el año 2014.

Los niños que llegan a una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos son niños con enfermedades diversas, siempre graves y letales, a corto o más largo plazo, que necesitan de un tratamiento que les ayude no a morir, sino a vivir lo mejor posible hasta el final de su vida. Esto implica una serie de recursos y de asistencia a diferentes niveles que la Sanidad pública, hoy por hoy, no puede abarcar.

Desde su origen, Porque Viven, ha pretendido mejorar la asistencia a esos niños y niñas y actualmente apoya la promoción y el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en todo el territorio nacional, siendo la única Fundación que se dedica exclusivamente a la atención de estos pacientes en España.

Durante estos años, sus esfuerzos se han dirigido a cuatro colectivos: los niños y niñas enfermos, sus familias, los profesionales implicados en los cuidados paliativos pediátricos y la sociedad en general, para sensibilizarla sobre esa necesidad. Para ello, desde la Fundación, se han ido poniendo en marcha una importante variedad de proyectos y actividades que han contribuido a que los cuidados paliativos puedan alcanzar sus objetivos y entre otras cosas, puedan proporcionar a los pacientes y sus familias un bienestar físico, psicológico, social y espiritual.

Sin embargo, la mayor parte de la labor de Porque Viven ha estado orientada a pacientes y sus familiares de la Comunidad de Madrid, y existe una creciente demanda de entidades públicas y privadas que contactan con la fundación solicitando su apoyo para prestar cuidados, o para capacitar a profesionales y voluntarios.

Ante este desafío, y dada la vocación nacional de la Fundación, se hace necesario profesionalizar la estructura de gestión de Porque Viven y la gestión de sus profesionales, ya que la gran mayoría de actividades de gestión, difusión, representación institucional y 'fundraising' han recaído, hasta ahora, en el Patronato de la Fundación.

De esta forma, la incorporación de la figura de un director a la Fundación permitiría profesionalizar la gestión y representación institucional de la misma y supondría la posibilidad de trabajar con:

  • Un plan estratégico de desarrollo institucional y desarrollo de proyectos y actividades.
  • Una planificación de actividades acorde a la demanda y recursos existentes.
  • Un equipo de profesionales con perfiles y tareas definidos y con procedimientos de monitorización de sus actividades.

Descripción Problemática/Reto y Oportunidades:

Los cuidados paliativos pediátricos son según la OMS: 'Cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño/a incluyendo también el apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan independientemente de si el niño/a recibe o no tratamiento de la propia enfermedad'.

Gracias a las mejoras en las condiciones socio-sanitarias junto con los avances en la medicina, la esperanza de vida en el mundo desarrollado se ha prolongado y, en el ámbito pediátrico, los niños y adolescentes sobreviven a situaciones clínicas que antiguamente eran letales. En muchas ocasiones esta supervivencia se acompaña de un buen estado de salud, pero en otras quedan secuelas incurables que amenazan la vida. Por otro lado, siguen existiendo enfermedades incurables en la infancia, a pesar de haber conseguido prolongar y mejorar la esperanza y calidad de vida de las mismas de manera aceptable.

Habitualmente se piensa que la medicina debe curar todas las enfermedades, pero no es así. La sociedad en general no espera que un niño muera; cuando esto ocurre ni la comunidad sanitaria, ni las familias están debidamente preparadas. La muerte prematura en la infancia y adolescencia sigue siendo una realidad y vivimos un aumento del número de pacientes pediátricos que conviven con una enfermedad incurable o en condiciones de alta vulnerabilidad y fragilidad para las que nuestra medicina todavía no tiene una adecuada respuesta. Estas situaciones suponen un gran impacto físico, psicológico, social, económico y espiritual, tanto para el paciente que las padece como para su familia, así como para el personal sanitario que los atiende.

El hecho de que un niño padezca una enfermedad incurable que puede conllevar un largo período de tratamiento y cuidados antes de su fallecimiento, cambia totalmente la estructura y vida familiar: los padres se concentran en el cuidado del menor (hasta las 24 horas al día durante los 365 días del año) y en ocasiones llegan a perder sus empleos o se ven obligados a reducir la jornada laboral del trabajo; la familia se desestructura al centrarse en el cuidado del menor; se disparan las necesidades económicas para atender los cuidados que el niño necesita; etc.

A pesar de ello, los niños y sus familias, generalmente, prefieren estar en casa porque de esa forma se puede conseguir que sigan viviendo como niños de la forma más completa posible hasta sus últimos días, gracias al impacto positivo que supone la hospitalización domiciliaria al reducir la sensación de miedo y aislamiento, ofreciendo importantes oportunidades de comunicación y socialización y la posibilidad de que otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados

Por ello, la asistencia debe prestarse donde el niño y la familia decidan permanecer, siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo, y con apoyo de equipos de profesionales que deben adaptarse, en lo posible, a la dinámica de cada familia, para intentar que se mantenga la normalidad de la vida familiar y social sin interrumpir su actividad cotidiana.
Sin embargo, los recursos institucionales necesarios para permitir que las familias cuiden de esos niños y niñas en el hogar son escasos e insuficientes, por lo que la participación del Tercer Sector, en este caso desde Porque Viven, se hace totalmente imprescindible para dar respuesta a esta necesidad.

¿Cuál es la situación en España en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos?

En nuestro país existen unos 14.000 niños y niñas que padecen enfermedades incurables que limitan su calidad de vida. Cada año mueren en España alrededor de 3.000 menores de 20 años. De ese total de niños se calcula que un 50% necesitarían cuidados paliativos especializados y específicos de carácter pediátrico, pero apenas un 16% de ellos los reciben.

En 2014 el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad publicó el documento 'Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención', subscrito por todos los gobiernos autonómicos, que establece los criterios de atención en cinco áreas en consonancia con la estrategia de Cuidados Paliativos del SNS para impulsar, promover y facilitar la atención paliativa pediátrica en todo el territorio español. Y en consonancia con ese documento marco en junio de 2016 se creó la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos, en el marco del 64 congreso de la Sociedad Española de Pediatría.
Sin embargo, en nuestro país, existe una importante desigualdad entre las distintas comunidades autónomas en relación con la prestación de cuidados paliativos pediátricos y la implementación de los criterios de atención establecidos.

El SNS cuenta sólo con 3 unidades de cuidados paliativos pediátricos en los hospitales de San Joan de Déu de Barcelona, Universitario Materno Infantil de las Palmas de Gran Canaria y Universitario del Niño Jesús de Madrid.

En Mallorca hay un equipo específico de atención paliativa pediátrica. Algunas unidades de oncología pediátrica atienden a pacientes en situaciones paliativa (La Fe de Valencia, Val d´Hebron de Barcelona) y en Málaga, Murcia, Alicante y Bilbao se presta atención paliativa pediátrica desde los equipos de hospitalización domiciliaria. Ahora se están poniendo en marcha equipos en Aragón, Toledo, Sevilla, Valladolid y Almería.

La insuficiencia de estos recursos estructurales junto a la creciente demanda de solicitudes de apoyo que llegan a la Fundación Porque Viven (han recibido consultas y solicitudes de asesoramiento del Hospital de Cruces de Bilbao, el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, el Hospital Universitario Virgen de Rocío de Sevilla, y el Hospital Miguel Servet de Aragón, el Hospital Universitario Virgen de la Salud de Toledo entre otros) conlleva la necesidad de asegurar un crecimiento de la Fundación y una expansión de sus acciones para mantener el apoyo al SNS y a los pacientes y sus familias. Por ejemplo, desde Porque Viven se ofrecen ayudas económicas para la adquisición de diversos materiales orto protésicos, productos de primera necesidad como alimentos, productos de higiene y otros, se proporciona asistencia clínica, psicológica, social y espiritual, se facilitan periodos de respiro a los cuidadores principales de los pacientes, etc.

Para afrontar el reto del crecimiento de la Fundación sin perder la eficacia y asegurando la profesionalidad necesaria de un servicio prestado desde el Tercer Sector, se hace necesario incorporar la figura de un 'director' que lidere la Fundación institucionalmente y técnicamente, gestionando el equipo de los profesionales y los recursos de la misma para ampliar nuestro espacio de acción a todo el territorio nacional.

El reto de Porque Viven:

El reto como Fundación es apoyar el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en nuestro país, de forma que todos los niños con situaciones clínicas incurables o con posibilidad de fallecimiento reciban la mejor asistencia por parte de la familia, los profesionales y la sociedad, porque esos niños y niñas viven. No les preocupa cuánto vaya a vivir sino cómo.
Además, Porque Viven quiere construir la primera 'Casa Hogar', (residencia tipo hospicio) a semejanza de otros países como Reino Unido, para recibir a niños y niñas con sus familias que requieren cuidados paliativos.

Las oportunidades para alcanzar esos retos:

Durante sus años de existencia Porque Viven ha adquirido una importante experiencia que se traduce en oportunidades para consolidar el trabajo de la Fundación y expandirlo al territorio nacional con la ayuda de la incorporación de un director:

a) Se ha trabajado desde siempre en estrecha colaboración con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, referente de la disciplina de cuidados paliativos pediátricos a nivel nacional, por lo que existe una importante experiencia de coordinación en la prestación de cuidados con una institución del Sistema Nacional de Salud.

b) Disponen de un equipo completo de profesionales capacitados para ofrecer asistencia clínica, psicológica, social y espiritual, que además participan en la formación de otros profesionales.

c) Se vienen realizando una amplia variedad de actividades que han permitido proporcionar cuidados paliativos completos a alrededor de 108 niños y niñas y 134 familias en el último año, además de los atendidos desde su creación.

d) Cuentan con una amplia experiencia de difusión de la cultura de los cuidados paliativos pediátricos mediante la organización de jornadas, talleres y congresos y de formación de profesionales en este ámbito específico.

e) Se lleva tiempo participando y promoviendo la creación de unidades de cuidados paliativos pediátricos en toda España.
La Fundación cuenta con un grupo de voluntarios que realiza acompañamiento familiar y apoya y participa en la realización de eventos solidarios.

Descripción del impacto que quiere lograr (en la sociedad y en la organización): El impacto que pretenden obtener en su Fundación, incorporando un director con ayuda de la Fundación Botín, es asegurar una gestión más profesionalizada de Porque Viven que le permita crecer como institución del Tercer Sector y ampliar sus actividades para dar respuesta al reto de apoyar el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en todo el país.  Ese reto, a nivel social, se concreta en los siguientes logros:

  • Contar con una sociedad concienciada sobre la muerte inevitable de niños y niñas y de la importancia que tienen los cuidados paliativos que reciben los pacientes y sus familiares durante la enfermedad y después del fallecimiento.
  • La existencia en todo el territorio nacional de unidades cualificadas de cuidados paliativos pediátricos.
  • Que la hospitalización domiciliaria es una realidad factible, siempre que la situación de los pacientes lo permite, con una atención integral (clínica, psicológica, social y espiritual) para los niños y sus cuidadores.
  • Y que existen profesionales socio-sanitarios y voluntarios debidamente cualificados para proporcionar o apoyar en la realización de cuidados paliativos pediátricos domiciliarios.

Objetivos SMART:

Objetivos internos:

1. Contratar un director para la Fundación que realice la gestión de la misma con una mejor coordinación entre las diferentes áreas, para conseguir que el trabajo en equipo sea más eficaz y obtener mejores resultados en las actividades (corto y medio plazo).

2. Dar a conocer ampliamente el trabajo y el impacto social de Porque Viven, a través de la representación institucional de un director de la Fundación, para establecer convenios y colaboraciones que aseguren los recursos necesarios que permitan mantener y expandir las actividades que implementamos (corto y medio plazo).

Objetivos externos:

1. Difundir la cultura de los cuidados paliativos pediátricos a nivel social e institucional y facilitar la creación de un tejido social de voluntariado que pueda participar en ellos (corto y medio plazo).

2. Contribuir a aumentar el número de profesionales con formación especifica en CPP que posibiliten la apertura de unidades de CPP por todo el país (corto y medio plazo).

3.Abrir la primera 'Casa Hogar' de España para proporcionar cuidados paliativos pediátricos (medio y largo plazo).

Descripción de 5 indicadores por los cuales se va a evaluar la mejora: 

OI 1. Aumento de pacientes y familias asistidos a través de las diferentes actividades de CPP realizadas.
OI 2. Aumento de recursos económicos recibidos por la Fundación en un 20%.
OE 1. Aumenta el número de voluntarios de la Fundación.
OE 2. Número de profesionales capacitados en CPP y nuevos servicios de CPP creados.
OE 3. La Casa Hogar esta en funcionamiento en noviembre de 2019.

Forma de implementación: El proyecto iniciará con la contratación del nuevo director en octubre de 2017. Una vez incorporado a su oficina, se le introducirá sobre la labor que realiza Porque Viven, los profesionales que participan en sus actividades y el papel de sus voluntarios, además de todo el historial de colaboraciones y las propuestas para el futuro de la Fundación.

En el cuadro lógico del proyecto, que se presenta a continuación, se realiza una descripción más detallada de las actividades en la que el director deberá participar.

Si bien el proyecto que presentan tiene duración de un año, la contratación de un director para su Fundación asegurará una mayor capitación de recursos para sus actividades y funcionamiento, posibilitando la continuidad de su labor y por tanto de las actividades bajo su responsabilidad. De esta forma, muchas de las actividades indicadas en el cuadro lógico y cronograma continuaran después de finalizado este proyecto, asegurando la sostenibilidad de las acciones iniciadas desde el proyecto.

La responsabilidad directa de la consecución de los objetivos internos definidos en el proyecto será del Director contratado; sin embargo, en el caso de los objetivos externos que se refieren a las actividades específicas de Porque Viven, el Director no será el responsable directo de la implementación de esas actividades, que son realizadas por los profesionales socio-sanitarios, técnicos de la oficina y voluntarios de la Fundación, pero sí, como consecuencia de los dos objetivos internos, de asegurar la correcta y profesional realización de las mismas.

De una forma general para alcanzar los objetivos fijados, el nuevo director de la Fundación:

  • Trabajará coordinando el equipo de su oficina para, en primer lugar, establecer las funciones y responsabilidades de cada profesional, definir las mejoras y forma de ejecutarlas en la estructura de funcionamiento de la Fundación, y los procedimientos de gestión de las actividades que realizamos.
  • Junto a los profesionales de Porque Viven y consultando al Patronato, cuando así sea necesario, elaborará el documento estratégico de la Fundación, que deberá ser aprobado finalmente por el Patronato.
  • Inmediatamente después de su contratación el director sustituirá al Patronato en la tarea de representación institucional, después de revisar todos los convenios de colaboración existentes. A partir de ese momento planificará una estrategia para establecer nuevos convenios de colaboración con entidades públicas o privadas, negociando los mismos e informando al Patronato para asegurar la firma y puesta en marcha de las nuevas colaboraciones.
  • En la representación institucional de Porque Viven será de extrema importancia la tarea del director para captar recursos económicos que posibiliten la realización de todas sus actividades y otras nuevas, siendo su responsabilidad final asegurar el correcto uso de los fondos recibidos y la transparencia en su justificación.
  • El director coordinará al equipo de profesionales de la Fundación para planificar y realizar todo tipo de eventos que permitan difundir la cultura de los cuidados paliativos pediátricos, entre profesionales socio-sanitarios y a nivel social en general. Establecerá relaciones con colegios, iglesias, instituciones públicas como bomberos, policía y otros, empresas y todas aquellas entidades donde sea posible divulgar la cultura de los CPP.
  • El director establecerá los mecanismos de comunicación e información para que Porque Viven pueda identificar las necesidades que existen en las distintas comunidades autónomas y/o unidades hospitalarias del país, en cuanto a profesionales cualificados en CPP y apertura de unidades de CPP, para ofrecer los servicios que la Fundación realiza de capacitación de profesionales y rotación en unidades de cuidados paliativos pediátricos y asesoramiento en la organización de unidades de CPP.
  • Uno de los retos que Porque Viven quiere afrontar desde ya mismo, es la creación de la primera Casa Hogar de cuidados paliativos pediátricos, al estilo de instituciones semejantes en otros países. Esta casa será un hogar para recibir a familias con niños que reciben CPP y también para recibir a los pacientes y proporcionar tiempo de respiro familiar a los cuidadores de esos niños y niñas. Para ello, el director asumirá, una vez se incorpore, el liderazgo de este proyecto para asegurar que a finales de 2017 el proyecto esté diseñado, que durante 2018 se realicen todos los trámites e inicie la construcción de la Casa Hogar y que en noviembre de 2019 pueda estar en funcionamiento.

Actividades/ tareas clave que se van a llevar a cabo para desarrollar dicha mejora:

Actividad   Descripción   Mes inicio   Mes fin   Indicador eficiencia   Indicador resultado (objetivos)
Objetivo Interno 1: Contratar un director para la Fundación que realice la gestión de la misma con una mejor coordinación entre las diferentes áreas, para conseguir que el trabajo en equipo sea más eficaz y obtener mejores resultados en las actividades. Aumento de pacientes y familias asistidos a través de las diferentes actividades de CPP realizadas.
1.- Contratación del director.       Octubre 2017   Octubre 2017       Director contratado de acuerdo al perfil profesional definido
2.- Elaborar y aprobar un plan estratégico de la Fundación.   El director deberá asegurar que la Fundación cuente con un Plan Estratégico a corto y medio plazo que establezca prioridades de intervención y distribución de los recursos, así como la estructura organizativa y de coordinación de sus profesionales.   Noviembre 2017   Julio 2018       Plano Estratégico aprobado en Julio de 2018
3.- Establecer las funciones y responsabilidades de cada profesional en cada área de trabajo.   El nuevo director establecerá, junto a los profesionales de la Fundación, las funciones y tareas en cada área de trabajo y la forma de monitorización de las mismas.   Noviembre 17   Marzo 2018       Perfil de cada profesional de la fundación elaborado.
4.- Planificar y preparar los planes operativos de intervención y distribución de recursos.   Para cada año se debería contar con un plan operativo que indique las actividades que se realizarán y los recursos que serán necesarios, por lo que el director asegurará que los profesionales responsables por ello así lo realicen.  

Noviembre
2017


Octubre
2018

 

Diciembre 2017

 


Diciembre 2018

     

Documento del plan operativo de 2018.

Documento del plan operativo de 2019.

5.- Diseñar los procedimientos y procesos de funcionamiento interno de la fundación.   El director participará en la definición de los procedimientos de trabajo dentro de la organización que permitan dar respuesta a las necesidades que surjan en la implementación de actividades y que establezcan las responsabilidades de los profesionales en la tomada de decisiones.   Noviembre 2017   Septiembre 2018       Documento de procedimiento internos de funcionamiento elaborado.
6.- Coordinar al equipo de profesionales.   El director coordinará al equipo de profesionales de la Fundación realizando su seguimiento, motivación, orientación y apoyo en el desempeño de sus tareas.   Octubre 2017   Continuará       Cumplimiento de los planos de actividades.
Objetivo Interno 2: Dar a conocer ampliamente el trabajo y el impacto social de Porque Viven, a través de la representación institucional de un director de la Fundación, para establecer convenios y colaboraciones que aseguren los recursos necesarios que permitan mantener y expandir las actividades que implementamos. Aumento de recursos económicos recibidos por la Fundación en un 20%.
 
7.- Representar institucionalmente a la fundación y dinamizar la participación de sus patronos en las labores de visibilización de la misma.   Una de las tareas principales del director será la representación institucional de Porque Viven para difundir el trabajo e impacto social de la Fundación. Además, identificará las situaciones y eventos en que será de importancia el apoyo y presencia de los miembros del Patronato de la Fundación.   Octubre 2017   Continuará       Número de encuentros institucionales realizados por el nuevo director.
8.- Identificar posibles embajadores (personas con amplia presencia social y en las redes) que difundan la labor de Porque Viven.   El director de la Fundación con el equipo de nuestra oficina establecerá contactos con personas de relevancia social para sensibilizarles sobre los CPP y motivarles a difundir las necesidades que es necesario atender.   Enero 2018   Continuará       Al final de proyecto Porque Viven contará con al menos un 'embajador' de la Fundación.
9.- Recopilar una relación de todos los posibles colaboradores/ financiadores públicos y privados que podrían apoyar a la Fundación.   Será realizada una recopilación de los actuales colaboradores de la Fundación y se investigarán otros posibles.
Después se establecerán contactos, entrevistas y se establecerá cuales se muestran con interés para apoyar nuestra labor.
 

Noviembre
2017

Diciembre
2017

 

Febrero 2018

 

Continuará

      Número de instituciones públicas y privadas contactadas y número y listado de las que se muestran favorables a dar algún tipo de apoyo.
10.- Establecer convenios de colaboración con todas las entidades contactadas y dispuestas a apoyar nuestras acciones.   El director negociará convenios de colaboración e informará al Patronato sobre ellos para resolver la firma final de los mismos.   Diciembre 2017   Continuará       Aumento del número de socios y convenios de colaboración firmados en un 35%.
Objetivo Externo 1: Difundir la cultura de los cuidados paliativos pediátricos a nivel social e institucional y facilitar la creación de un tejido social de voluntariado que pueda participar en ellos.
 
Aumenta el número de voluntarios de la Fundación.
11.- Organizar y realizar conferencias, seminario, exposiciones y otros eventos de difusión de CPP y con posibilidad de recaudación de fondos.  

El director establecerá contactos con todo tipo de entidades donde sea posible realizar difusión de la cultura de CPP.

Coordinará al equipo de profesionales y voluntarios en la realización de los eventos.

 

Diciembre 2017

 


Noviembre
2017

 

Continuará

 

 

Continuará

      El número de eventos de difusión sobre CPP realizados supera al de años anteriores.
12.- Favorecer la visualización en medios de comunicación social de los CPP.  

El director supervisará la conveniencia de la participación en medios de comunicación social identificados por el área de comunicación de la Fundación.

 

Noviembre
2017

 

Continuará

      Dossier de prensa que recoja las apariciones de la FPV en medios de comunicación.
13.- Realizar actividades de divulgación y formación de voluntarios para el apoyo a los CPP.  

El director participará en la motivación de los voluntarios y coordinará al equipo de profesionales para definir las estrategias dirigidas a fidelizar nuevos voluntarios.

 

Enero 2018

 

Continuará

      Aumento del número de voluntarios de la Fundación.

Objetivo Externo 2: Contribuir a aumentar el número de profesionales socio-sanitarios con formación especifica en CPP que posibiliten la apertura de unidades de CPP por todo el país.

Número de profesionales capacitados en CPP y nuevos servicios de CPP creados.
14.- Realizar formaciones y organizar rotaciones de profesionales socio-sanitarios en unidades de CPP para su capacitación.  

El director deberá analizar la información existente y las solicitudes recibidas para realizar formación de profesionales en CPP y asegurar el desarrollo de las mismas siempre que sea posible.

 

Enero 2018

 

Continuará

      Número de profesionales que han participado en programas formativos de la Fundación.
15.- Asesorar a hospitales y profesionales para desarrollar y organizar unidades de CPP en su localidad o comunidad autónoma.  

Igualmente, el director evaluará las solicitudes de asesoramiento de hospitales y profesionales sobre apertura de unidades de CPP para crear las condiciones que nos permitan responder a esas demandas.

 

Noviembre 2017

 

Continuará

      Asistencias técnicas a profesionales e instituciones realizadas.
16.- Fomentar el programa de tele-asistencia que permite a los profesionales clínicos realizar consultas y recibir formación en tiempo real.  

Como parte de sus tareas de dirección y representación institucional, el director se responsabilizará de la negociación con la empresa responsable de esta plataforma para asegurar el inicio y establecimiento de su funcionamiento.

 

Noviembre 2017

 

Continuará

      Plataforma de tele-asistencia en funcionamiento eficaz en junio de 2018

Objetivo Externo 3: Abrir la primera 'Casa Hogar' de España para proporcionar cuidados paliativos pediátricos.

La Casa Hogar esta en funcionamiento en noviembre de 2019.
17.- Elaborar el proyecto de la Casa Hogar y conseguir el terreno y los fondos para su ejecución (2017).  

El director asumirá, una vez se incorpore, el liderazgo del proyecto para asegurar que a finales de 2017 el proyecto esté diseñado, que durante 2018 se realicen todos los trámites e inicie la construcción de la Casa Hogar para que en noviembre de 2019 pueda ser abierta y este en funcionamiento en el primer trimestre de 2020.

 

Octubre 2017

 

Noviembre 2019

       
18.- Realizar la construcción de la Casa Hogar (2018).     Enero 2018   Octubre 2019        
19.- Abrir la Casa Hogar (2019).     Noviembre 2019   Noviembre 2019        

 

Descripción de la financiación: En la Fundación Porque Viven cuentan con recursos propios con los que financiarán el 10% del costo total de contratación del nuevo director.

Descripción de los recursos humanos involucrados y su papel: Para la ejecución de este proyecto, además del Director para Porque Viven, que se solicita sea financiado a través del proyecto, también participarán en sus actividades:

1. Responsable de proyectos:
- Asegurar el funcionamiento del día a día de la oficina de Porque Viven e informar al director.
- Preparar las reuniones con las entidades privadas y públicas.
- Hacer seguimiento de convocatorias de financiamiento para Fundaciones.
- Elaborar propuestas de proyectos e informes de justificación de las subvenciones recibidas.

2. Responsable de comunicación:
- Elaborar memoria anual de actividades, newsletters trimestrales y materiales de difusión de la labor de Porque Viven.
- Visibilidad de la fundación.
- Relación con donantes y socios.

3. Miembros del Patronato de Porque Viven:
- Realizarán funciones de apoyo al proyecto CASA HOGAR.
- Cuando sea necesario, acompañará al director para la realización de entrevistas.

Justificación de la opción de contratación: Las actividades que realizan, su continuo crecimiento y las solicitudes de apoyos que reciben desde diferentes estamentos en el ámbito de CPP, implican el liderazgo de un profesional dedicado a tiempo total.

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