Proyecto de Coordinadora Nacional de Artritis

COORDINADORA NACIONAL DE ARTRITIS:

Sector de actividad de la entidad: Asistencial / Salud.Coordinadora Nacional de Artritis

Provincia: Madrid.

Número de trabajadores: 4

Análisis de la entidad: Asociación creada en el año 2004. ConArtritis tiene como misión integrar y representar a las asociaciones de personas con artritis ante las administraciones y los gestores sanitarios con la finalidad de promover iniciativas públicas y legislativas que redunden en la plena integración social y laboral, y en la mejora de la calidad de vida de las personas que representa.

El proyecto que presentan a la convocatoria es la unión de 3 entidades de patologías autoinmunológicas para consolidar una nueva entidad. Las entidades involucradas en el proyecto son: la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), la Asociación Madrileña de enfermos de Lupus y Amigos (AMELyA) entidad creada en 1996 y la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), se creó en 1987, cuenta con más de 8.000 socios repartidos en 34 grupos provinciales y/o autonómicos.

Web y redes sociales:

 

PROYECTO DE ÁREA ESTRATÉGICA:

Área Estratégica que quieren mejorar o desarrollar: Proceso para la constitución de una entidad dedicada a enfermedades autoinmunes.

Descripción del problema-solución: Existen más de ochenta enfermedades autoinmunes, la mayoría de ellas son enfermedades crónicas que cursan con brotes (períodos agudos frente a otros períodos en los que la enfermedad parece estar en remisión). Actualmente, las asociaciones de pacientes que trabajan centrados en estas patologías realizan sus funciones de forma independiente, o colaborando en acciones puntuales, situación que conlleva que no tengan en cuenta los aspectos comunes de las diferentes patologías, que repitan trabajo y estructuras.

Existe una gran atomización entre las asociaciones de salud de este sector, y cuando se agrupan en entidades mayores los lazos de unión son débiles y éstas se dirigen más en la obtención de recursos económicos, que en trabajar en la misma dirección. Además, vienen observando que cada vez tienen que realizar un mayor esfuerzo para recibir ayudas económicas de la administración pública o de entidades privadas, así como una mayor burocratización para el mantenimiento de las mismas, lo que les lleva a tener que dedicar más tiempo y recursos a la resolución de estas cuestiones que a alcanzar los fines principales por los que se constituyeron estas entidades.

Por otro lado, ven que se necesita una mayor profesionalización, compromiso y conocimientos por parte de sus asociaciones; dado que, mientras en otros ámbitos asociativos se han producido grandes cambios, o se está trabajando para ello, en sus colectivos las asociaciones siguen modelos que se han quedado obsoletos. Además, se encuentran con el agravante de que su trabajo como asociación de pacientes se ve como de 'acompañamiento', donde se prestan servicios complicados de obtener en el sistema nacional de salud, y de información a pacientes y familiares; se cae en el error de pensar que su labor se ciñe exclusivamente al ámbito de la salud, cuando en realidad va más allá porque tener una enfermedad autoinmune crónica afecta a todos los ámbitos de vida del paciente, como son el personal, laboral, económico y social, así como a su familia.

Para poder solucionar estas cuestiones, la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) propone, junto con la Asociación Madrileña de Lupus y Amigos (AMELYA) y la Confederación de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), constituir una organización de enfermedades autoinmunes para eliminar la atomización de estas asociaciones (en estos momentos, sumando las asociaciones miembro de ConArtritis y de ACCU España, hay 47 entidades en todo el territorio nacional), con el fin de disminuir los costes económicos, aumentar la eficacia del trabajo, realizar estudios de investigación social más representativos que muestren las necesidades de los afectados, así como aumentar la visibilidad de estos colectivos de cara a la sociedad y a la administración. Una vez que se cree esta entidad, se podrán ir incorporando otras enfermedades autoinmunes y buscar las necesidades, intereses y objetivos comunes, pero sin olvidar las necesidades específicas de cada colectivo.

Objetivos:

  • Optimizar esfuerzos y maximizar el impacto.
  • Conocer las necesidades comunes de los diferentes colectivos.
  • Cohesionar a los representantes de las asociaciones para crear un grupo homogéneo y unido.
  • Cohesionar a los trabajadores de las entidades promotoras para que se complementen y trabajen siguiendo unos mismos criterios y dirección.
  • Definir la estructura y forma jurídica de la organización que permita aglutinar a más colectivos que se integren con las mismas posibilidades.

Impacto social que se quiere lograr: Constituir una organización de enfermedades autoinmunes sólida que potencie el alcance, la eficacia, optimice costes y aumente la visibilidad e influencia de este colectivo.

Actividades/tareas clave que van a realizar:

  • Análisis de los recursos con los que se cuenta, de las estructuras de las entidades de las que se parte, de los beneficiarios y del escenario.
  • Definir los perfiles de los representantes y ver qué cargo o labor es el más adecuado para que desempeñe cada uno.
  • Realizar reuniones que permitan cohesionar a los representantes de las entidades.
  • Establecer formas de trabajo para cubrir las necesidades específicas de cada patología.
  • Definir la forma jurídica de la entidad.
  • Preparación de la documentación.
  • Presentación para los registros correspondientes.
  • Presentación a la sociedad una vez este registrada la entidad.
  • Definir los perfiles de los trabajadores de las entidades para reubicación de puestos de trabajos, evitando la duplicación de funciones.
  • Establecer nuevas formas de trabajo potenciando el trabajo en equipo.

Forma de implementación:El proyecto se va a implementar en varias FASES:

  • 1. Fase de estudio y análisis: de los recursos existentes, influencias, apoyos, necesidades de los diferentes colectivos de enfermedades autoinmunes y de las estructuras jurídicas y organizativas.
  • 2. Cohesionar a los representantes, trabajadores y voluntarios de las entidades.
  • 3. Desarrollo de programas comunes.


PLANIFICACION DE ACTIVIDADES:

  • Diciembre, enero y febrero: Análisis de los recursos con los que se cuenta, estructuras entidades, beneficiarios y escenario.
  • Marzo: Definición perfiles de los representantes y ver qué cargo o labor es el más adecuado para que desempeñe cada uno. Empezar con reuniones que permitan cohesionar a los representantes de las entidades.
  • Abril y mayo: Definir la forma jurídica, preparación de la documentación y presentación en los registros correspondientes.
  • Junio: Definición los perfiles de los trabajadores de las entidades para reubicación de puestos de trabajos, evitando duplicar las funciones. Establecer nuevas formas de trabajo potenciando el trabajo en equipo.
  • Julio-noviembre: Trabajar en la cohesión de representantes y trabajadores para configurar una organización fuerte, limando los aspectos que hayan ido surgiendo.
  • Noviembre: Presentación de la nueva organización.

Recursos Humanos involucrados: Los representantes de las entidades, los trabajadores y los voluntarios.

Indicadores de medición:

  • Número de programas ampliados gracias a la creación de la organización.
  • Porcentaje de reducción de costes en relación con el número de beneficiarios directos e indirectos.
  • Número de necesidades comunes detectadas en los análisis realizados.
  • Grado de conocimiento de los representantes y trabajadores de otros colectivos de enfermedades autoinmunes, valorándolo a través de test iniciales y finales.
  • Número de colectivos interesados en integrarse en la organización.

 

PROFESIONAL O SERVICIOS PROFESIONALES DEMANDADOS:

Profesional o Servicios profesionales: Contratación de un profesional en la entidad.

Perfil profesional solicitado: ADE, Psicología, etc.

Justificación de la necesidad de ese perfil: Eligen la contratación de un profesional porque consideran que el proyecto que realizan tiene una gran envergadura, que requiere tiempo y dedicación exclusiva por la forma en la que quieren realizarlo que implica a los representantes de las entidades, trabajadores y voluntarios. La creación de esta entidad supone trabajar, no por una patología concreta como se hacía hasta ahora, sino por lo que tienen en común, lo que supondrá el esfuerzo de todos y un cambio de la concepción de las entidades, para ello necesitan un profesional en exclusiva para este fin.

Este profesional será clave en la planificación, ejecución y control de este proyecto, ya que será el impulsor de la organización, así como la persona que cohesionará las tres asociaciones
que promueven el proyecto. A su vez desarrollará las estrategias y planes que seguirá la organización para conseguir una mayor eficacia y resolver los problemas organizativos, estudiar estructuras, métodos, sistemas y procedimientos.

Ver perfil profesional

 

Logo de Fundación Botín