Proyecto de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica - ADELA

ADELA (ASOCIACION ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA):

Sector de actividad de la entidad: Asistencial / Salud.adela

Provincia: Madrid.

Número de trabajadores: 7

Análisis de la entidad: Asociación creada en el año 1990. Su misión es mejorar la calidad de vida de los afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familiares y promover la investigación en este campo. Tiene su sede en Madrid.

Han recibido diversos premios - de la Sociedad Española de Neurología, de la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas, TELVA de la Solidaridad, de la F. Telefónica-. Miembro fundador de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/MND y mantiene contacto con asociaciones de otros países.

Web y redes sociales:

 

PROYECTO DE ÁREA ESTRATÉGICA:

Área Estratégica que quieren mejorar o desarrollar: Área de Trabajo Social: Dependencia.

Descripción del problema-solución: Los pacientes y familiares de ADELA se encuentran completamente perdidos en todo el proceso de tramitación y gestión de la solicitud de los diferentes recursos sociales existentes: Ley de Dependencia, grado de discapacidad, etc.

Para ayudarles a solucionar estos trámites necesitan incorporar un profesional especializado en con el fin de acompañar a la familia y a los afectados en todo el proceso de gestión y tramitación de las solicitudes, de cara a agilizar la tramitación estos recursos.

Objetivos:

Objetivo General:

  • Ofrecer a los pacientes un servicio de calidad que se adecue en todo momento a sus demandas y necesidades.

Objetivos Específicos:

  • Informar y asesorar a los pacientes y a sus familiares en la solicitud de los diferentes recursos sociales, especialmente en los trámites de Ley de Dependencia.
  • Gestionar y acompañar (si es preciso) a todos aquellos pacientes que lo precisen, en la solicitud y tramitación de Ley de Dependencia u otros recursos sociales.
  • Realizar seguimiento de cada caso/expediente iniciado por parte de sus pacientes.
  • Creación de Convenios de Colaboración con las Consejerías de Familia y Asuntos Sociales de las diferentes Comunidades Autónomas.

Impacto que se quiere lograr: Con la puesta en marcha de este proyecto quieren conseguir el compromiso de agilizar todo el procedimiento y tramitación de Ley de Dependencia por parte de las Administraciones Públicas de las diferentes Comunidades Autónomas, mediante la firma de Convenios en materia de Servicios Sociales a la Dependencia.

Actividades/ tareas clave que van a realizar:

  • Diagnóstico de las necesidades de los pacientes.
  • Plan de Intervención, ejecución y evaluación del Proyecto.
  • Creación de Convenios de Colaboración con las Consejerías de Familia y Asuntos Sociales de las diferentes Comunidades Autónomas, con el fin de instrumentar, dentro del marco normativo vigente, las relaciones de cooperación que prevén desarrollar en interés de aquellas personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Forma de implementación: A través de un plan en el cual se determina en qué forma se van a desarrollar las actividades para alcanzar los objetivos planteados como, por ejemplo: la información, asesoramiento, gestión, acompañamiento y seguimiento en todo el proceso de tramitación y hasta la resolución más favorable para el interesado de Ley de Dependencia.

Actividades desde noviembre de 2016 hasta 31 octubre de 2017:

  • Atención Personal de las demandas de los pacientes y sus familiares.
  • Orientación, valoración sobre servicios y prestaciones de la Ley de Dependencia.
  • Gestión y tramitación de las solicitudes de los pacientes y sus familias.
  • Coordinación con la Consejería de Familia y Asuntos Sociales, para el reconocimiento de la situación de dependencia y para la elaboración del programa individual de atención, de todas las solicitudes de nuestros pacientes presentadas a través de ADELA.
  • Seguimientos individualizados de cada caso/expediente y ofrecer a las familias toda la información sobre la situación de su solicitud, plazos máximos, mínimos, etc.

Recursos Humanos involucrados: El personal involucrado con esté profesional de nueva incorporación por orden de importancia sería:

  • ADELA y su Junta Directiva, dado que tiene que conocer los objetivos y fines de la entidad.
  • Gerente.
  • Trabajadoras Sociales que ya están en la Asociación.
  • Los pacientes y sus familiares que serán los beneficiarios directos de su trabajo.
  • El resto del equipo de profesionales que trabajan en ADELA.

Indicadores de medición:

  • Número de demandas de información sobre la Ley de Dependencia por parte de familiares y pacientes atendidos.
  • Número de acompañamientos para realizar el trámite.
  • Cantidad de solicitudes gestionadas.
  • Cantidad de Convenios en materia de Servicios Sociales a la Dependencia firmados.
  • Porcentaje de expedientes resueltos y no resueltos.

 

PROFESIONAL O SERVICIOS PROFESIONALES DEMANDADOS:

Profesional o Servicios profesionales: Contratación de un profesional en la entidad.

Perfil profesional solicitado: Titulado Universitario en Trabajo Social y con formación específica en Dependencia y Discapacidades. Que cuente con experiencia laboral en Centros de Servicios Sociales, concretamente aplicando y llevando a la práctica la Ley de Dependencia.

Justificación de la necesidad de ese perfil: El profesional en Trabajo Social es la figura más adecuada, ya que conoce e interpreta las necesidades, carencias y demandas de los pacientes a fin de capacitar y orientar en la búsqueda de opciones para resolver los problemas detectados y mejorar su nivel y sus condiciones de vida.

La ELA constituye un problema importante de salud y de dependencia, pese a su escasa prevalencia, por su gravedad y por el importante sufrimiento que supone para los pacientes y sus familias. La limitada esperanza de vida de estos pacientes, la gran capacidad invalidante de la enfermedad, la necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, la gravedad de las complicaciones, la falta de cobertura sanitaria, el cambio en la estructura y dinámica familiar y los problemas emocionales y psicológicos que genera, son aspectos diferenciadores que requieren respuestas muy ágiles, coordinadas, y accesibles para el enfermo y su entorno familiar. Dadas estas circunstancias pretenden dar respuesta a una demanda real de sus pacientes, y ofrecerles un profesional, formado y con experiencia en Ley de Dependencia dedicado a intervenir directamente en la agilización de toda la tramitación de la Ley de Dependencia. Ampliando y reforzando así el área de Trabajo Social, cuyo objetivo fundamental no es otro que el de poder ofrecer a sus pacientes un servicio de calidad que se adecue en todo momento a sus demandas y necesidades.


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